Zbog miastenie gravis nisam mogla pustiti glasa

Autor: Ines Šmit 12/15/2011 10:06

Miastenia gravis ili teška mišična slabost je rijetka bolest živčanog sustava kod koje dolazi do poremećaja prijenosa podražaja sa živaca na mišiće, stoga se oni brzo umaraju i slabe. Ta slabost oscilira tijekom dana, pa je snaga ujutro veća, a navečer manja. Bolest se javlja u svim životnim dobima, od djetinjstva, mladosti do visoke starosti, a u zadnje vrijeme je dijagnosticirana veća učestalost bolesnika starije životne dobi.

Od ove bolesti već više od 20 godina boluje Štefanija Somek, koja je ujedno i članica Zagrebačkog društva miasteničara.

– Bolujem od miastenie gravis od 1989. godine. Simptomi su bili vrlo neuobičajeni. Sve je počelo sa padanjem stvari iz ruku, a zatim su počeli problemi i s govorom. Ujutro sam govorila dobro, a navečer nisam mogla izgovoriti riječ. Tako je bilo i s pomicanjem donje usne, nisam je uopće mogla dići niti namazati usta. Dugo je trajalo dok mi se nije otkrila dijagnoza – ispričala nam je Štefanija Somek.

Bolest se u većini slučajeva uočava na mišićima oka, što dovodi do spuštenih kapaka, ali postoje slučajevi kod kojih je česta pojava poremećaja govora i gutanja, zbog  zahvaćenosti vrata, grla, mišića lica i donje čeljusti te mišića udova. Kako bolest napreduje, tako se širi i na ostale mišiće na tijelu.

– Slali su me na govorne vježbe, psihologu i psihijatru i tek je onda otkrivena miastenia gravis. Primala sam terapiju lijekovima i bila sam na operaciji timusa i nakon toga sam imala dosta teških miasteničnih problema – nadodala je Štefanija Somek.

Zagrebačko društvo miasteničara osnovano je 1997. godine kao socijalno-humanitarna društvena organizacija koja vodi evidenciju o svakom oboljelom članu i pomaže pri rješavanju njihovih problema s ciljem davanja informacija te pružanja pomoći bolesnim članovima. Najveći dio programske aktivnosti društva ostvaruje se dragovoljno i volontiranjem.

– Društvo okuplja oboljele članove gdje mogu dobiti sve potrebne informacije o samoj bolesti, ali i gdje mogu razmijeniti svoja iskustva. Ujedno organiziramo i kreativne radionice na kojima se družimo – istaknula je Dubravka Čizmić, predsjednica Zagrebačkog društva miasteničara.

Pacijentima oboljelim od miastenie gravis neophodan je odmor sa što manje naprezanja i suvišnih pokreta, pa tako treba izbjegavati i čvrstu hranu, kako bi se izbjeglo naporno žvakanje. U slučaju poremećaja gutanja, pacijent se hrani gastričnom sondom, a za liječenje se koriste tri grupe lijekova.

Bolesnici se na pozitivan način trebaju suočiti sa ovom bolešću i promijeniti kvalitetu vlastitog života kako bi postigli što uspješnije rezultate u vlastitom liječenju, ističu u Zagrebačkom društvu miasteničara.