Autor:: Tanja Molvarec 3/28/2010 11:30
Više od 100 članova je u Udruzi za sindrom Down u Zagrebu, a borave u prostoru od 60 metara kvadratnih.
– Prostor je neadekvatan jer iako djeca ovdje nisu cijeli dan, ipak kada dođu roditelji nastane gužva. Imamo samo jednu prostoriju u kojoj radi defektolog, a i ta je soba premalena. Još nam znaju doći iz Centra za rehabilitaciju Zagreb pa se druže s djecom, a nemamo ih gdje pošteno smjestiti – kazala je Željka Zrnić Bučić iz Udruge za Down sindrom.
No, nakon razgovora s njom i još nekoliko majki koje su čekale dok su njihova djeca bila kod defektologa, shvaćamo da postoji još niz problema s kojima se susreću roditelji djece s Downom.
Majka 14- godišnje Helene, Iva Murat Koić, najviše je razočarana činjenicom da pojedini psiholozi i defektolozi primjenjuju metode koje su zastarjele i koje više ne mogu vrijediti i danas.
– Down se mijenja i potrebno je stalno pratiti kako se mijenja i proučiti nove metode pristupa i terapije. Iz državnih službi se uopće ne trude pratiti nova istraživanja i ići ukorak s tim, već se primjenjuju metode iz 60-ih godina, onako štreberski naučene. Ne pita se ni roditelje ništa, a mi smo ti koji ipak provodimo s tom djecom najviše vremena – kazala je ogorčeno Murat Koić, dodavši da zakone o Downu piše netko tko nikada vjerojatno nije imao dodir s tom djecom i koji je odslušao dva školska sata o njihovim problemima.
´Nitko ti u Centru za socijalnu skrb ne kaže tvoja i djetetova prava`
S njom se slaže i Željka Zrnić Bučić, majka šestogodišnje Une, koju trenutno najviše brine to što će njena kćer izgubiti defektologa. Naime, prema zakonu kada dijete navrši šest godina i spremno je za upis u redovnu školu, gubi defektologa. Kada krenu u školu, ima asistenta koji je ujedno i defektolog, no postoje ona djeca koja sa 6 godina nisu još spremna za školu.
– Moja Una ima problema s toalet treningom. Ona i dalje ne zna kada treba reći da mora piškiti i još nosi pelene. Također, uz stepenice još uvijek pridružuje nogu uz nogu. Ne mogu je još upisati u školu, a sada će izgubiti i defektologa. U tih godinu dana dok ne počne ići u školu, bojim se da ne izgubi radne navike i da će joj biti teško – kazala je Zrnić Bučić.
Aleksandar Karanfiloski, defektolog koji radi u Udruzi, ističe da je jako važno da dijete cijeli period ima defektologa.
– S djecom se radi individualno, dakle za svako dijete se vrši procjena i u skladu s tim radi određeni program. Gubitkom defektologa na jedan period dijete može izgubiti radne navike, što će mu dodatno otežati odlazak u školu. Mi ovdje u Udruzi koristimo jednu novu tehniku, Numikon materijali. Slaganjem boja djeca vizualno mogu predočiti što je broj 5. Dok ostala djeca to uče napamet, djeca s Downom to moraju sebi predočiti. Na taj način uče množenje i zbrajanje – objasnio je Karanfiloski.
Tako, primjerice, kada dijete želi pomnožiti 3 puta 2, onda na ploči na tri mjesta stavi po dvije rupice.
– Nova metoda se pokazala izvrsnom jer djeca brzo shvate. Evo, Helena je tako pomnožila sve ove brojeve – kazao je Karanfiloski pokazujući papir s Heleninim rezultatima.
Roditelji koji redovito dolaze u Udrugu razočarani su postupcima Centra za socijanu skrb. 
– Nitko ti tamo neće reći tvoja prava. Da ti kaže evo, mama, ovo su vaša prava i prava vašeg djeteta. Pa da znamo s čime raspolažemo. Bez imalo suosjećanja, sve se obavlja rutinski, gotovo mehanički – prepričala je svoje iskustvo Zrnić. No, nije tako samo u Centrima socijne skrbi već i u bolnicama i drugim institucijama.
– Jednom sam bila u bolnici kada sam bila trudna s drugim djetetom i tamo je bila jedna gospođa koja ja rodila dijete s Downom. Naravno bila je sva preplašena, pa kada sam ju vidjela takvu, odmah sam joj prišla i ponudila da dovedem svoju Unu jer me pitala da li će njeno dijete moći hodati i koristiti se ručicama. Kraj svih stručnjaka kraj nje, jadna žena je mene to pitala. To je apsurdno – kazala je Zrnić i dodala da bi trebao postojati neki oblik suradnje između bolnica i Udruga, kako se te majke ne bi osjećale preplašeno i kako bi znale da mogu nazvati Udrugu i raspitati se o svemu što ih zanima.
Vječna borba za invalidninu
Željka Zrnić se dugo borila s dobivanjem invalidnine te ističe paradoks situacije da se na dijete koje dođe na vještačenje za invalidninu, a primjerice lijepo je obučeno, odmah gleda kao na nekoga kome zapravo invalidnina ne treba.
– Svoju Unu uvijek lijepo dotjeram jer je ipak djevojčica, a zatim mi na vještačenju kažu da je moje dijete dobar Down što god to značilo. Ona možda izgleda lijepo, ali to ne briše činjenicu da je ipak Down – kazala je Zrnić.
Prema pravilniku, dijete se smije vještačiti svakih šest mjeseci, a Una je, kako kaže njena majka, u 7 mjeseci dva puta bila vještačena.
– Kada sam je rodila, doktorica mi je rekla da moje dijete nikada neće biti normalno. A sada s tim vještačenjima nastoje dokzati da je moja kćer zapravo sve bolje i da joj uskoro valjda ni neće trebati moja pomoć. Ali zaboravljaju da je Down neizlječiv i da će ona biti bolje i imati dobre periode, ali uvijek će biti Down – kazala je Zrnić.
No, unatoč svim problemima s kojima se susreću roditelji djeteta s Downom svi se slažu u jednom, a to je da su uz svoju djecu naučili prave životne vrijednosti.
