Autor: S.S. 2/27/2014 12:59
U sklopu Internacionalnog dana rijetkih bolesti 27. i 28. veljače održava se ‘3. Hrvatski simpozij o rijetkim bolestima’. Pokrovitelj dana rijetkih bolesti je tradicionalno predsjednik Republike Hrvatske Ivo Josipović.
Ovogodišnji simpozij je okupio uvažene medicinske stručnjake iz cijele regije te Rumunjske i Bugarske, koji se aktivno bave rijetkim bolestima. U Hrvatskoj je nedavno održana i ‘prva Fabry Škola’ pod vodstvom prof.dr.sc. Vanje Bašić Kes, predstojnice Klinike za neurologiju KBC-a Sestre milosrdnice, a u organizaciji KBC-a Sestre milosrdnice, Hrvatskog društva za neurovaskularne poremećaje HLZ-a, Hrvatskog društva za neuroimunologiju i neurogenetiku te Hrvatskog društva za moždani udar, koja već dugi niz godina svoja iskustva na tom području dijeli sa centrima širom svijeta.
Temeljem tog iskustva su objavljene ispred Hrvatskog društva za neurovaskularne poremećaje HLZ-a, Hrvatskog društva za neuroimunologiju i neurogenetiku, Hrvatskog društva za nefrologiju, dijalizu i transplantaciju, te Hrvatskog društva za neurologiju smjernice za dijagnozu, terapiju i praćenje Fabry-eve bolesti, koje su indexirane u svjetskim znanstvenim bazama podataka (Medline/PubMed).
Inicijative ove vrste od iznimnog su značaja za povećanje razine svijesti o rijetkim bolestima i među stručnom populacijom, a što je u najvećem interesu samih pacijenata.
Podsjetimo da u svijetu postoje više od 6.000 različitih rijetkih bolesti, a zovu ih još i ‘bolesti siročad’ te se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a za samo jedan mali dio tih bolesti postoji i lijek. Pravovremena dobra dijagnostika i brzi pristup terapiji su ključni kod tih bolesti.
Za razliku od drugih zemlja u Europskoj Uniji i okolici, koji su osnovali primjerice ‘fond za rijetke bolesti’ ili specijalni program liječenja pri Ministarstvu zdravlja, u Hrvatskoj se ta razlika u pristupu terapije i financiranju na nažalost još uvijek dovoljno ne prepoznaje.
