Teško je gledati djecu koja pate od distrofije

Autor: Ivana Šimac 3/23/2012 16:05

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja uništava mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Radi se o grupi rijetkih bolesti, a kod nekih oblika ove bolesti zahvaćeno je srce i drugi nevoljni mišići. Kako bi senzibilizirali javnost o tom pitanju, Savez društava distrofičara organizirao je seminar za roditelje.

– U jednoj prostoriji održavamo seminare, razgovore s roditeljima, dok u susjednoj prostoriji, djeca koja boluju od distrofije imaju aktivne radionice na kojima oslikavaju teglice za cvijeće, tzv. ‘dekupaž’. Na taj način s roditeljima možemo popričati i o osjetljivim temama, dok djeca rade nešto kreativno – rekla je Sanja Vodopić, socijalna radnica i stručna suradnica SDDH.

Dok se s roditeljima, koji su došli iz svih dijelova Hrvatske, razgovaralo o važnosti pravilnoga disanja, prehrani i rehabilitaciji, mališani su u susjednoj prostoriji imali kreativne radionice. Potporu nadležnih ministarstava Udruga ima, ali to ne eliminira činjenicu da je teško i skupo živjeti s ovakvim životnim potrebama.

– Potporu prilikom održavanja ovakvih seminara redovito nam pruža Ministarstvo zdravlja i Ministarstvo socijalne skrbi, ipak skupo je priušiti roditeljima svu potrebnu opremu kako bi njihova distrofična djeca mogla normalnije funkcionirati – odgovorila je Vodopić.

Ukrašavajući cvjetne teglice s uskrsnim motivima, maleni distrofičari su pokazali dobru volju, radnu disciplinu i kreativnost.

Prevencija distrofije provodi se prenatalnom dijagnozom, otkrivanjem prenosioca i genetskim savjetovanjem. Za sigurnog prenosioca smatra se osoba ženskog spola, iako uvijek postoje iznimke. Distrofija je jedna od onih bolesti koja uništava polako, tim je teže roditeljima gledati svoje dijete kako bespomoćno gubi bitku, ali nikada nije kasno za uljepšati im njihov dan, pa makar za samo jedan osmjeh na njihovom licu.