Od mišićne distrofije u državi boluje 6000 osoba

Autor: Sarah Srdar 5/21/2012 15:24

Već tradicionalno obilježavanje Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, Savez društava distrofičara Hrvatske proveo je i u Zagrebu gdje su se građani u prostorima društva mogli pobliže upoznati s radom saveza, ali i osobama oboljelim od mišićne distrofije.

– Želja nam je da cijela Hrvatska čuje za ovu bolest koja nije izlječiva, no svaki pojedinac može pomoći da i slaba srca jače kucaju – rekla nam je Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Zbog ove progresivne bolesti gubi se mišićna snaga i dolazi do smanjene pokretljivosti zglobova, a s vremenom može dovesti i do gubitka sposobnosti samostalnog hoda. Rehabilitacija je vrlo važan oblik terapije kod osoba koje boluju od mišićne distrofije.

– Bolest najčešće zahvaća najmlađe, ali i mlade u pubertetu. Kad se jednom oboli od mišićne distrofije, nema lijeka, niti ozdravljenja. Zbog toga nastojimo članovima pomagati s rehabilitacijom uključivanjem mladih u škole. Nastojimo osvijestiti javnost kako se oboljele treba zaposliti, osim u onim slučajevima gdje osobe, nažalost, nisu radno sposobne – pojasnila je Mirić.

Djeca najbolje suosjećaju s bolesnima i prihvaćaju različitosti

U Hrvatskoj je registrirano šest tisuća oboljelih, a specifičnosti bolesti javnosti još uvijek nisu poznate. Zbog toga savez vrši edukaciju u vrtićima i školama kako bi se već od najranije dobi upoznali s bolešću.

– Edukaciju smo proveli u dvadeset škola i vrtića i imamo fantastične rezultate. Djeca suosjećaju i razumiju bolest, ali što je najvažnije prihvaćaju različitosti – dodala je Mirić.

Jedini sport koji može potaknuti mišiće kod ove bolesti je plivanje. S druge strane, morska voda i zrak pomažu i u vježbama disanja koje su iznimno važne jer se zbog slabosti mišića javljaju i teškoće u radu pluća.

Savez društva distrofičara Hrvatske ovom je akcijom ponovno pridonio upoznavanju javnosti s ovom okrutnom bolešću koja zahvaća osobe od najmlađe do starije životne dobi.