U Bogovićevoj ulici obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti. Građanima su dijeljeni edukativni i informativni materijali, kako bi se podigla svijest i informiralo ljude o rijetkim bolestima.
– Rijetke bolesti su sve bolesti koje se pojavljuju na manje od pet pojedinaca na 10 tisuća ljudi, često su degerativne i teške. Više od pola njih počinje već u ranom djetinjstvu. Za rijetke bolesti uglavnom nema lijekova, samo za pet posto postoji terapija, a izazovi liječenja su višestruki, rekla je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Tijekom proteklih nekoliko godina postignut je značajan napredak u dijagnostici bolesnika s rijetkim bolestima. U najavi je i novorođenački probir za otkrivanje spinalne mišićne atrofije.
– Drago mi je reći da je u posljednjih nekoliko godina uvedeno dosta novih dijagnostičkih postupaka za rijetke bolesti. Mi danas možemo na trošak HZZO-a raditi klinički egzom, pet tisuća gena koji su najčešće povezani s rijetkim bolestima. Također, može se raditi i cjelokupni egzom, 20 tisuća gena. Time se smanjila potreba da se uzorci šalju u inozemstvo za obradu i postavljanje dijagnoze. Upravo su programi za probir sljedeći korak. Tehnički je sve spremno za takav probir, gdje bi se kod novorođene djece pokušalo odmah odrediti koja od njih imaju genetsku podlogu za razvoj spinalne mišićne atrofije kako bi se moglo što prije pristupiti liječenju. Tehnički je sve spremno i vjerujem da će uskoro krenuti, rekao je Fran Borovečki, predsjednik Povjerenstva za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva.
Dobro je što postoji probir rijetkih bolesti jer se djeca mogu liječiti u najranijoj životnoj dobi, no problem je što su oboljeli u velikom broju u srednjoj i starijoj životnoj dobi, rekla je Jadranka Broz, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije. Terapije koje postoje su vrlo skupe i nema psihosocijalne pomoći u dovoljnoj mjeri, no moguće se nositi s rijetkim bolestima na adekvatan način, dodala je:
– Želimo da se nas kategorizira kao socijalno aktivne osobe, nismo samo invalidi koji moraju koristiti ortopedska pomagala, štake ili invalidska kolica. Mi možemo raditi aktivno svakoga dana. Ono što je najvažnije, nedostaje nam palijativna skrb, ona je problem umirućih obitelji, a ne zajednica, što se ne bi smjelo događati. Pozivam, i Savez rijetkih bolesti poziva, sve one koji imaju pitanja, da se jave u Savez, tamo postoje osobe koje će pronaći za njih odgovore. Odgovori uvijek postoje, samo ne znamo postoje li rješenja, a za rješenja potrebni ste nam svi vi, rekla je Jadranka Broz, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.
Pokrovitelj događanja je zagrebački gradonačelnik Tomislav Tomašević. Grad Zagreb već godinama uspješno surađuje s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, rekla je Mirela Šentija Knežević, zamjenica pročelnika gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom
– Sufinancirano programe brojnih udruga koji su dio Saveza, i sam Hrvatski savez za rijetke bolesti. Želimo govoriti, i kroz cijelu godinu, i danas, o rijetkim bolestima, javljaju se na pet pojedinaca od 10 tisuća oboljelih. Ne postoji službeni registar rijetkih bolesti, ali prema procjenama radi se o oko 200 tisuća naših sugađana, od čega su većina djeca. Na ovaj način želimo pružiti podršku svim oboljelima i članovima njihovih obitelji, te pozvati sve razine sustava da pruže adekvatnu podršku, kako oboljelima tako i članovima njihove obitelji.
