Autor: Marija Pajić 10/22/2011 16:06
Povodom Svjetskog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi udruga Debra organizirala je vikend druženja sa građanima tri hrvatska grada.
Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge Debra, zadovoljna je odazivom građana koje čak ni kiša nije omela da u subotu sudjeluju u ovoj humanitarnoj akciji.
Udruga Debra osnovana je 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i međusobne pomoći.
Društvo djeluje već 15 godina i brine o svim svojim članovima iz Hrvatske , a ujedno je velika potpora i mnogima iz susjednih zemalja kao i zemalja jugoistočne Europe.
Internacionalna kampanja
– Akciju svjesnosti prije tri godine započela je Debra Canada za američko područje, no potreba se proširila na sve članice Debre International – ističe Vlasta Zmazek. Bulozna epidermoliza rijetka je i teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju.
Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina osamdeset do stopostotni invalidi, njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila a najobičniji dodir stvara im bolne bule, odnosno rane.
Dosada najveću humanitarnu kampanju za pomoć oboljelima od spomenute bolesti pokrenule su glumice Courtney Cox i Jennifer Aniston, nekadašnje kolegice iz serije Prijatelji ali i najbolje prijateljice, kojom je skupljeno milijun dolara za pomoć oboljeloj djeci.
Akciji su se također priključili glumci Brad Pitt, David Arquette, Orlando Bloom, Eva Longoria i Gwen Stefani. Stoga, zašto ne biste i vi?