U Europskoj uniji na godinu od rijetkih tumora oboli oko 4.3 milijuna osoba, a procjenjuje se da se godišnje otkrije više od 500.000 novih slučajeva. 22% od svih zloćudnih bolesti su upravo rijetki tumori, a u Hrvatskoj na godinu se otkrije 4715 s novodijagnosticiranih bolesnika s rijetkim zloćudnim tumorima.
Petogodišnje preživljenje bolesnika s nekom od dijagnoza rijetkih tumora daleko je lošije u odnosu prema preživljenju čestih tumora; kod odraslih osoba s rijetkim tumorima dokazano je da je petogodišnje preživljenje oboljelih od rijetkih tumora 47%, a od čestih vrsta tumora 65%, rekla je doc.dr.sc. Sanja Pleština iz KBC-a Zagreb, Klinika za plućne bolesti Jordanovac , voditeljica Odjela za rijetke tumore:
„Lošiji rezultati u liječenju rijetkih tumora su rezultat kasnog postavljanja točne dijagnoze, manje dostupnosti iskusnih kliničkih centara i odgovarajućih terapija, a zbog malog broja bolesnika manje je kliničkih studija i manji je interes za razvoj novih terapijskih opcija“, istaknula je doc.dr.sc. Pleština.
Rak mokraćnog mjehura – zaboravljeni rak
Na konferenciji za novinare u povodu Svjetskog dana borbe protiv raka posebno je istaknut problem raka mokraćnog mjehura budući da se u Hrvatskoj, za razliku od Europe, broj novooboljelih povećava. Karcinom mokraćnog mjehura u našoj zemlji peto najčešće sijelo zloćudnog raka u muškaraca kojih na godinu oboli 757 te 248 žena.
„Rak mokraćnog mjehura je sve veći javnozdravstveni problem budući da u Hrvatskoj raste broj novooboljelih a u Europi se smanjuje“, rekla je prim.dr.sc. Marija Gamulin iz Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb.
Prim. Gamulin istaknula je da bolesnici s metastatskim rakom mokraćnog mjehura nemaju zadovoljavajuće terapijske opcije jer čak dvije trećine bolesnika s tom dijagnozom ne dobije terapiju: „Prvi veliki iskorak nakon 30 godina u liječenju bolesnika s metastatskim rakom mokraćnog mjehura je imunoterapija koja je odobrena u Europskoj uniji, a potrebno je donijeti i nacionalni program ranog otkrivanja za visokorizičnu populaciju“.
Gensko testiranje- korak prema izlječenju
Na konferenciji za novinare istaknuta je i važnost genskog testiranje tj. precizne medicina u onkologiji što je noviji pristup u liječenju onkoloških bolesnika, a kojemu je cilj povezati nova znanja vezana za patogenezu tumora uz vrlo preciznu ciljanu terapiju. Danas znamo da većina ili gotovo svi tumori nastaju kao posljedica ili promjena u samim genima ili promjena u regulaciji njihove funkcije.
Prof. dr. sc. Snježana Tomić iz Kliničkog zavoda za patologiju i sudsku medicinu KBC-a Split rekla je „Genomsko profiliranje tumora može bolesniku pružiti opcije liječenja koje potencijalno mogu rezultirati boljim ishodom bolesti, a čak i kod bolesnika kod kojih nisu pronađene promjene gena ili za pronađene promjene još nema klinički relevantne terapije (dostupne ili u ispitivanju) činjenica da znaju da su učinili apsolutno sve u potrazi za adekvatnom ciljanom terapijom može biti umirujuća.“
O mogućnostima genskog testiranja više se može doznati na www.genskotestiranje.hr
Nedovoljna informiranost o rijetkim tumorima
Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana borbe protiv raka udruge bolesnika posvetile su rijetkim tumorima, prvenstveno zato što se osobe koje od njih obolijevaju ne mogu obratiti udrugama pacijenata sa sličnom bolešću za podršku i sve informacije o svojoj bolesti mogu dobiti samo unutar sustava zdravstva, za koji smo dokazali da još nema zadovoljavajuću komunikaciju s pacijentima, te da se za većinu informacija moraju snalaziti negdje drugdje.
Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina: „ Ova skupina zloćudnih bolesti obuhvaća velik broj oboljelih od specifičnih tumora kojima je zajednički nazivnik nedovoljna istraženost, nepostojanje ciljanog liječenja, nedovoljan broj banki tkiva te nedovoljna klinička ekspertiza“.
Potrebno integrirano potporno liječenje zloćudnih bolesti
Glavna tajnica udruge SVE za NJU Ljiljana Vukota naglasila je važnost psihološke podrške oboljelima u suočavanju s bolešću, tijekom liječenja i rehabilitacije i povratka u društvo, kao i važnost psihološke podrške članovima obitelji suočenih s rakom.
Psihološka pomoć, kako bolesnicima tako i njegovateljima i članovima obitelji mora biti integrirana u potporno liječenje zloćudnih bolesti, zajedno sa ublažavanjem nuspojava onkološke terapije, prilagođenom prehranom i palijativnim liječenjem i palijativnom skrbi.
U Nacionalnom planu za borbu protiv zloćudnih bolesti potrebno je definirati standarde psihosocijalne skrbi na svim razinama sustava i u svim fazama bolesti i liječenja, s posebnim naglaskom na psihoonkološku skrb za djecu suočenu sa zloćudnim bolestima.